こんにちは☀
先月の第2月曜日は「世界てんかんの日」だったので、私の持病でもあるてんかんをテーマにブログを書きましたが、てんかんのほかに脳性麻痺（のうせいまひ）という障がいも持っているので、今回は脳性麻痺という障がいについて書いていきたいと思います！
先日の記事もぜひ読んでください♪
脳性麻痺とは
インターネットによると「脳性麻痺（のうせいまひ）」とは
受精から生後4週までの間に、何らかの原因で生じた脳の損傷によって、運動および姿勢に異常が生じた状態。
というものなのだそう。
運動障がい、身体障がい者の約7、8割は脳性麻痺によるものだといわれています。
遺伝子異常や生後4週目以降に発症したものや、後天的に生じる進行性の身体障がいは「脳性麻痺」とはならないそうです。
原因
原因はさまざまあります。
ほぼすべての原因に共通しているのは、脳の影響です。
母親のおなかのなかにいる頃に何らかの原因で脳に十分に酸素や血液が行き届かなかったり、脳出血、水頭症や感染症、呼吸の循環不全 etc…になったりしてしまうと脳性麻痺を持って生まれたり、最悪流産になってしまうこともあります…。
脳性麻痺の患者のなかには、胎児のときにへその緒が首に絡まり、脳に酸素が行き届きにくかったのが原因で脳性麻痺になってしまった、という方もいるそうです。
私は自分が脳性麻痺になった要因を知らなかったので先日母に聞いてみましたが、「わかんない」と言われてしまいました笑
症状
症状、程度はさまざまですが、基本的にはアテトーゼ型、痙直型、失調型、固縮型、混合型という分類に分けられ、それぞれ症状が違ったりします。
代表的な症状は四肢の関節が曲がりにくい、湾曲、尖足（かかとがつかない）、関節や筋肉の痙直、不随意運動、発声障害、咀嚼・嚥下障害などがあります。細かく分類したらかなり多くなるので割愛します…笑
私は軽度ですが、介護が必要な重度な方、合併症として知的障害、視覚障害、聴覚障害、てんかんなどを持って生まれる方もいます。
前述のとおり私はてんかんも患っていますが、たぶん脳性麻痺の合併症と祖父からの隔世遺伝のよくばりセットが要因だと思っています笑
しば氏の場合
私の場合、右足首の軽度の尖足ですが、てんかんを発症してから左手の突っ張りが出てきて、指の不随意運動が起きたり、無意識に手が内側に曲がってしまったりしてしまいます。
子供のころは装具をつけていました。（成長してからはつけなくなりました）
友人たちが好奇心で「つけさせて！」と言ってみんな私の装具の取り合いになって楽しかったのを覚えています笑
なぜか「俺だけかっこいいもの足につけてるぜ」みたいな気持ちで優越感に浸っていました（今思うと優越感を感じることではないですが…笑）
しかし大人になって右足首の尖足が悪化し、歩行に支障が出るようになったので、3年前に足首を曲がりやすくする手術をしたのですが、先生に私の関節の動きを診てもらったところ「左足もほかの人より曲がりにくい」と言われて、なんと私は左手と両足に脳性麻痺の症状が出ていることを知って驚愕しました笑
たまに街で装具をつけている方や、私のようにかかとが曲がらずに歩いている方を見かけると、「あの人も脳性麻痺なのかなあ」と思うことがあります。
親近感がわいて心のなかで勝手に応援しています笑
尖足による靴の変形
みなさんに分かりやすく脳性麻痺の症状（私の場合ですが）を伝えたいので、尖足によって変形した私の靴を紹介したいと思います。
これが現在履いている冬靴です。
右足の靴に深いシワがあるのが分かるでしょうか？
これは私の尖足によってできたシワです。
3年前の手術で関節を曲がりやすくする手術（それでも普通の方よりは曲がらないので尖足の状態ではあります）でだいぶマシになりましたが、手術以前（悪化してきたころ）は靴の底がバコッとはずれて壊れてしまうくらいひどい尖足で、これより深いシワでした笑
小さいころから靴を履くと左足の靴は変形せず靴の裏は全体的に汚れていて、右足の靴は変形してかかとの部分だけは汚れずに綺麗な状態でした。
靴を買ってくれる親に申し訳ない気持ちになりながら履いていたのを覚えています。
軽度の尖足で装具をつけていない方の靴はたぶんみんなこんな感じだと思います。
装具をつけるレベルではない脳性麻痺の患者が健常者が使用するものを使うと、このように変形したり、壊れやすくなったりするんです。
脳性麻痺に限らず、すべての障がい、病気に言えることですが、ひとことで「軽度」、「中度」、「重度」とは区別するけれど、人によって「中度寄りの軽度」だったり、いろいろなパターンがあるので難しいところですね😢
最後に
今回も、前回のてんかんの記事と同じように、私の経験も交えて脳性麻痺という障がいを紹介しました。
脳性麻痺という障がいは私の人格形成に大きく影響しているので、たまに、「足が悪くなかったら自分はどんな人間だったんだろう」と考えることがあるのですが、たぶんまったく違う人間だったんだろうな～と思います。
このブログも書いていないですね笑
2ヶ月続けて私のてんかんと脳性麻痺という病気と障がいを紹介しましたが、この記事を読んで脳性麻痺や身体障がい者の方への理解が深まってくれたらうれしいです✨
